{"id":8827,"date":"2013-09-06T00:00:00","date_gmt":"2013-09-06T00:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/prensa.wp2.mendoza.gov.ar\/?p=8827"},"modified":"2013-09-06T00:00:00","modified_gmt":"2013-09-06T00:00:00","slug":"el-domingo-recordaran-el-dia-nacional-y-mundial-de-la-fibrosis-quistica-con-una-suelta-de-globos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.mendoza.gov.ar\/prensa\/el-domingo-recordaran-el-dia-nacional-y-mundial-de-la-fibrosis-quistica-con-una-suelta-de-globos\/","title":{"rendered":"El domingo recordar\u00e1n el D\u00eda Nacional y Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica con una suelta de globos"},"content":{"rendered":"<!DOCTYPE html PUBLIC \"-\/\/W3C\/\/DTD HTML 4.0 Transitional\/\/EN\" \"http:\/\/www.w3.org\/TR\/REC-html40\/loose.dtd\">\n<html><body><p>El Ministerio de Salud, a trav&eacute;s del Centro de Fibrosis Qu&iacute;stica del Hospital Notti, en conjunto con la Asociaci&oacute;n de Fibrosis Qu&iacute;stica de Mendoza, acompa&ntilde;ados  por pacientes, sus familias y profesionales tratantes, realizar&aacute;n el domingo 8 de septiembre a las 11, una suelta de globos desde el Parque San Mart&iacute;n.<\/p>\n\n<p>El objetivo de esta actividad es aumentar el conocimiento de la Fibrosis Qu&iacute;stica en la poblaci&oacute;n en general, su apoyo y ayuda, y una mayor concientizaci&oacute;n sobre dicha enfermedad. Adem&aacute;s se pretende llevar muy alto la esperanza puesta en las investigaciones cient&iacute;ficas actuales, con las que se espera prolongar y mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esta grave patolog&iacute;a hereditaria, gen&eacute;tica y sin cura a&uacute;n.<\/p>\n\n<p>Las Enfermedades Metab&oacute;licas Cong&eacute;nitas afectan cada a&ntilde;o a cientos de reci&eacute;n nacidos, seg&uacute;n de cu&aacute;l se trate. Si bien no se pueden evitar y no tienen cura, s&iacute; pueden ser tratadas, para mejorar la calidad de vida del paciente y evitar la aparici&oacute;n de secuelas graves. Por eso es importante detectarlas dentro de la primera semana de vida.<\/p>\n\n<p>Existe un marco regulatorio nacional y provincial que  obligan a realizarle este an&aacute;lisis en forma gratuita a todo reci&eacute;n nacido en el pa&iacute;s, ya sea dentro del sistema p&uacute;blico o privado. Actualmente se pesquisan seis enfermedades cong&eacute;nitas: Fenilcetonuria (o &ldquo;PKU&rdquo;), Galactosemia,  deficiencia de Biotinidasa, Hipotiroidismo Cong&eacute;nito Primario, Hiperplasia Suprarrenal Cong&eacute;nita y Fibrosis Qu&iacute;stica.<\/p>\n\n<p>Cada a&ntilde;o, casi 300 ni&ntilde;os padecen Fibrosis Qu&iacute;stica o Hipotiroidismo Cong&eacute;nito. La Galactosemia y la deficiencia de Biotinidasa se presentan en poco m&aacute;s de una decena de reci&eacute;n nacidos por a&ntilde;o, mientras que la Fenilcetonuria y la Hiperplasia Suprarrenal afectan en el mismo per&iacute;odo a unos 45 y 60 ni&ntilde;os respectivamente.<\/p>\n\n<p>Tambi&eacute;n difieren en cuanto a la gravedad de las consecuencias que, de no ser tratadas, pueden incluir toxicidad de h&iacute;gado y ri&ntilde;ones, dificultades en la alimentaci&oacute;n, cataratas, retraso mental o en el crecimiento. Inclusive, algunas de estas enfermedades, en caso de no recibir el tratamiento oportuno, pueden llevar a la muerte del paciente.<\/p>\n\n<p>La clave, en todos los casos, es diagnosticarlas a tiempo. Antes de salir de alta de la maternidad (o para los ni&ntilde;os que se quedan internados, durante la primera semana de vida) se le debe realizar a todo reci&eacute;n nacido esta prueba, que es sencilla y es gratuita para la familia, para la cual se le toman al beb&eacute; unas pocas gotas de sangre del tal&oacute;n.<\/p>\n\n<p>El segundo paso  es que un familiar pase por el hospital a retirar el resultado apenas est&eacute; disponible (es bueno preguntar y anotar cu&aacute;ndo estar&aacute; listo), y llevarle ese resultado al m&eacute;dico que controlar&aacute; la salud del ni&ntilde;o.<\/p>\n\n<p>En tal sentido, el Ministerio de Salud de la Naci&oacute;n ofrece a las jurisdicciones insumos (tarjetas, reactivos y alimentos especiales) y equipos de an&aacute;lisis. Adem&aacute;s, capacita en servicio al personal que trabaja en los programas provinciales. Desde la puesta en marcha del programa, la cobertura de la detecci&oacute;n de enfermedades metab&oacute;licas creci&oacute; desde un 50 % en 2006, hasta un 95 % en 2012.<\/p>\n\n<p><strong>&iquest;Qu&eacute; es la Fibrosis Qu&iacute;stica?<\/strong><\/p>\n\n<p>La fibrosis qu&iacute;stica o mucovicidosis es una enfermedad gen&eacute;tica, no contagiosa, que se manifiesta desde el momento del nacimiento. Es la enfermedad gen&eacute;tica e incurable m&aacute;s frecuente en la raza blanca. Se trata de una patolog&iacute;a compleja, que afecta a muchos &oacute;rganos del cuerpo, aunque en cada paciente se puede manifestar de distintos modos y en distintos grados. La afectaci&oacute;n pulmonar es la m&aacute;s grave y determina el pron&oacute;stico, pues las continuas infecciones deterioran el tejido pulmonar, y en ocasiones es necesario el trasplante.<\/p>\n\n<p>Es un cuadro grave pero un diagn&oacute;stico precoz y un tratamiento adecuado puede aminorar sus efectos.<\/p>\n\n<p>S&iacute;ntomas: existen signos indicativos que, a edad temprana, pueden inducir a pensar que nos encontramos frente a una afectaci&oacute;n de fibrosis qu&iacute;stica. Estos signos pueden ser:<\/p>\n\n<p>Problemas respiratorios frecuentes o cr&oacute;nicos. F&aacute;cilmente confundidos con bronquitis, neumon&iacute;as o patolog&iacute;as similares.<\/p>\n\n<p>Tos<\/p>\n\n<p>Fiebres altas<\/p>\n\n<p>Cansancio<\/p>\n\n<p>Dolor de vientre.<\/p>\n\n<p>Heces grasas y malolientes<\/p>\n\n<p>Bajo peso y complexi&oacute;n d&eacute;bil<\/p>\n\n<p>Casos de muertes tempranas o enfermedades pulmonares en los ascendentes familiares<\/p>\n\n<p>Diagn&oacute;sticos<\/p>\n\n<p>Un diagn&oacute;stico temprano es fundamental para que los tratamientos adecuados se desarrollen lo antes posible. Est&aacute; demostrado la relaci&oacute;n directa entre un diagn&oacute;stico temprano y una calidad de vida mejor en los enfermos.<\/p>\n<\/body><\/html>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"El Ministerio de Salud, a trav&eacute;s del Centro de Fibrosis Qu&iacute;stica del Hospital Notti, en conjunto con la Asociaci&oacute;n de Fibrosis Qu&iacute;stica de Mendoza, acompa&ntilde;ados por pacientes, sus familias y profesionales tratantes, realizar&aacute;n el domingo 8 de septiembre a las 11, una suelta de globos desde el Parque San Mart&iacute;n. 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