Generalidades
Un registro de cáncer poblacional (RCP) es la recopilación sistemática de todos los casos nuevos de cánceres diagnosticados entre los residentes de un área geográfica determinada y en un período de tiempo determinado.
El propósito de un RCP es identificar todos los casos nuevos de cáncer (casos incidentes) en una población en riesgo de desarrollar cáncer (residentes de un área geográfica y en un tiempo determinado). El cociente entre los casos nuevos de cáncer y la población de riesgo se conoce con el nombre de incidencia. La incidencia solo la puede generar un RCP, y su monitorización a través del tiempo nos proporciona información sobre si el cáncer aumenta o disminuye en una población determinada.
Definición de casos notificables
El registro incluye todos los casos de tumores malignos invasores según los códigos de comportamiento 3 de la clasificación Internacional de enfermedades para Oncología (CIE O) de cualquier localización, los tumores “in situ” de cuello uterino y mama, los tumores malignos de piel, los del SNC cualquiera sea su comportamiento.
Los tumores cuyo diagnóstico se basa en técnicas exploratorias (clínica, técnicas de imagen, de laboratorio o quirúrgicas) también se incluyen siempre que la información clínica permita disponer de un grado de seguridad elevado de que la patología es tumoral maligna y pertinentes a las localizaciones detalladas En casos dudosos, serán consultados los miembros del Comité Asesor y/o médico encargado del caso.
En casos provenientes exclusivamente del certificado de defunción y sin ninguna otra información se incluyen en el registro como un tumor maligno siempre que el certificado así lo especifique.
Se consideran residentes a todas aquellas personas que viven habitualmente en Mendoza un período mínimo de 1 año antes del diagnóstico de cáncer. Se excluyen los que no cumplen este requisito.
Las fuentes de datos son todos los establecimientos de la provincia que diagnostican y tratan cáncer en Mendoza tanto del sector público como obras sociales y privadas.
El instrumento de recolección de los datos es la Ficha del registro que tiene un apartado para los datos del paciente otro para los datos del tumor y por último uno para los datos del establecimiento o profesional que cede los datos.
Procedimiento de recolección de datos
Dentro de las condiciones necesarias para el desarrollo de un registro de cáncer se encuentran la existencia de servicios médicos de buena calidad y accesibles a la población, para que así la gran mayoría de pacientes con cáncer pueda acceder al sistema de atención de salud en algún momento de su enfermedad. También es necesario disponer de un sistema de notificación de los datos clínicos y patológicos así como de datos fiables sobre la población de referencia. La cooperación de la comunidad médica es vital para el buen funcionamiento de un registro. También debe disponerse del personal y de los equipos necesarios, así como de un presupuesto adecuado, ya que los gastos tienden a aumentar a medida que pasa el tiempo.
Existen diferentes modalidades de recolección de datos:
- Registro Activo:
Planilla Tumores Frente
Planilla Tumores DorsoNuestros registradores van a cada fuente en forma activa. Tienen diferentes posibilidades para completar la Ficha, según la forma ofrecida por el notificador:
Historias clínicas (ideal)
Fichas del registro Institucional u Hospitalario
Informes anatomopatológicos
Informes de laboratorio
Informes de Tratamientos realizados o autorizados
Informes radiológicos
Base de datos
Listados de pacientes
Egresos hospitalarios
Certificados de defunción, (ver más adelante) - Registro Pasivo:
La otra modalidad son los efectores que envían los datos, lo deben hacer trimestralmente. En este caso también existe variedad de posibilidades, ya que las bases informáticas son cada vez más frecuentes y es un desafío incorporarlas.
Procesamiento de datos
- Recepción e ingreso de fichas por establecimiento o profesional notificador.
- Búsqueda del caso en el RPT:
Una vez que la Ficha llega al registro, se busca si ya existe para descartar duplicidad, se completan los datos y hacen los reparos pertinentes. - Codificación de casos:
Se realiza utilizando la Clasificación Internacional de Enfermedades Oncológicas (CIE-O) 3º Edición, de la Organización Mundial de la Salud. La CIE-O fue creada por expertos para clasificar cáncer y permite codificar el sitio (topografía), el tipo celular (morfología) y el comportamiento, así también, como el grado de diferenciación. - Carga de datos:
Desde el comienzo del RPT se utilizó el software desarrollado por la Agencia Internacional de Investigación del Cáncer (IARC): Can Reg en su 4ª versión, a partir del 2024 se implementará el Can Reg en su 5º versión. Al realizar la carga del caso, de modo automático, el programa le asigna un número correlativo, posteriormente un personal idóneo del Registro en calidad de supervisor revisa la carga y confirma el caso.
El mantenimiento del programa que usamos está a cargo de la Dirección de Informática.
Personal capacitado se encarga de la entrada de bases y cruces de bases de datos y de pasar herramientas (Tools/IARC) especialmente creadas para identifican errores en los registros de cáncer. - Archivo de casos:
Las fichas del registro son archivadas en forma correlativa, en la sede del Registro, y deben ser accesibles porque las consultas son muy frecuentes a los fines del seguimiento y actualización de datos. Los casos de cánceres primarios múltiples se archivan en forma separada.
Mortalidad como fuente de datos:
Los datos de los pacientes fallecidos son introducidos como una fuente de datos, tal como lo definen las normas de los registros poblacionales.
Además de ser una fuente de datos la inclusión de los datos del certificado de defunción son fundamentales para calcular los indicadores de calidad como los
la relación M/I, el porcentaje de Solo por Certificado de defunción y los detectados inicialmente por certificado de defunción, fundamentales para conocer la exhaustividad del Registro.
Nuestro Registro mantiene además una comunicación muy fluida con el Departamento de Bioestadística a fin de que nuestras bases de datos de incidencia faciliten los reparos en casos de dudas cuando se codifican casos de defunciones.
Cada año al finalizar la carga, debe cruzarse con los datos de mortalidad general, a fin de realizar seguimiento y que se identifiquen los pacientes fallecidos por otras causas diferentes del cáncer, fundamental para los cálculos de sobrevida. - Confidencialidad
Es muy importante para nosotros mantener la confidencialidad e los datos. Los RCP tienen conciencia que la información con la que se trabaja está generada en la práctica asistencial y, por tanto, sometida a las mismas normas de confidencialidad aplicables en las fuentes de las que procede.En el RPT este hecho se lleva a cabo con la firma de un compromiso de confidencialidad por parte de todas las personas que, por razón de sus funciones, tengan acceso a los datos del Registro.Además mantenemos criterios en el funcionamiento diario del registro que están dadas por las normas de confidencialidad de la IARC que cumplimos muy estrictamente. - Difusión de la información
La información sobre cáncer generada por el RPT se ha publicado en las sucesivas ediciones de:
Cancer Incidence in Five Continents vol. X (2014)
http://ci5.iarc.fr/CI5I-X/Pages/online.aspxCancer Incidence in Five Continents XI (2017)
http://ci5.iarc.fr/CI5-XI/Default.aspxInternational Incidence of Childhood Cancer (2017):
http://iicc.iarc.fr/includes/results/registries/America-Latin/America-Latin_ARGENTINA_Mendoza.pdfCONCORD 2 coordinado por la London School of Hygiene & Tropical Medicine | University of London (2014)
https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(14)62038-9/abstractCONCORD 2 coordinado por la London School of Hygiene & Tropical Medicine | University of London(2018)
https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(17)33326-3/fulltext
Actualmente, el RPT dispone de datos sobre 101548 casos incidentes de cáncer en la provincia de Mendoza (31/12/2023). Basándose en esta información, regularmente se realizan análisis de datos, respondiendo a consultas realizadas al Registro, así como destinadas a la preparación de artículos, presentaciones y/o comunicaciones en Reuniones Científicas o Congresos Nacionales e Internacionales, tesis de maestría, capítulos de libros, o a su utilización como material docente en seminarios y cursos.
Cada 4 de febrero en el día mundial del cáncer, damos a conocer a los medios de comunicación nuestro análisis anual de los datos.