DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Desde el año 2008, se instituyo el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia y sensibilizar a la sociedad.

Enfermedades poco frecuentes o también llamadas enfermedades raras, son aquellas que afectan a un número reducido de personas en una población determinada, variando según país o región en la que se presente.

En Argentina, según lo establece la Ley 26689 (artículo 2º) se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una (1) en dos mil (2000) personas referida a la situación epidemiológica nacional.

Es importante destacar que el 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y para otras, aún se desconoce la etiología.

Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica. De aquí la importancia del trabajo invaluable que realizan los equipos del Hospital Notti para hacer detección temprana de estas patologías.

Nos sumamos a la iniciativa de visibilizar las casi 6000 EPF que se conocen, para que la detección, tratamiento y acompañamiento de pacientes y familiares sea adecuada y empática por parte del Estado.