Capacitación interdisciplinaria sobre fibrosis quística
La fibrosis quística es una enfermedad genética. Actualmente, en el Notti hay 47 pacientes con esta patología. Ahora, se suma en el Lagomaggiore una Unidad de Fibrosis Quística para mejorar la calidad de vida y sobrevida de adultos con esta enfermedad. Esto significa cambiar el paradigma en el abordaje interdisciplinario de pacientes con enfermedades respiratorias crónicas.
La ministra de Salud, Desarrollo Social y Deportes, Ana María Nadal junto al vicegobernador de la Provincia, Mario Abed, participó hoy de la capacitación “Nuevos paradigmas para el abordaje en pacientes con fibrosis quística”, en la Legislatura de Mendoza.
En este encuentro y capacitación participaron equipos de salud de la Provincia y especialistas de la Universidad de Birmingham, Hospital de Alabama y directivos de la Cystic Fibrosis Fundation, con familiares de pacientes con fibrosis quística provenientes de Catamarca, Misiones, Entre Ríos, Buenos Aires y Mendoza.
La Fundación de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Fundation) es una organización sin fines de lucro financiada por donantes y es líder mundial en la búsqueda de una cura para la fibrosis quística.
Este simposio está diseñado para trabajar la dinámica en forma interdisciplinaria en pacientes con fibrosis quística, aportar herramientas para mejorar la funcionalidad de los centros, consensuar datos estadísticos y mejorar la comunicación entre los equipos de fibrosis quística de Argentina.
Al respecto, Ana María Nadal destacó: “Esta actividad se ha desarrollado 2, 3 y 4 de marzo y está dedicada a la capacitación y trabajo con la familia y pacientes con fibrosis quística. Surge de una tarea colaborativa y alianza estratégica, desde el 2017, entre el Hospital Notti, el Programa Provincial de Fibrosis Quística y la Universidad de la Alabama”.
“En estas jornadas participaron los equipos de la Universidad de Alabama y del Centro de Fibrosis Quística, haciendo capacitaciones a nuestros equipos de salud, a médicos, enfermeros, nutricionistas. Tienen como objetivo mejorar la calidad de vida, la sobrevida, la función pulmonar y el índice nutricional de las personas que padecen esta patología. Apoyar esta iniciativa es de gran importancia para los personas con fibrosis quística y sus familias de nuestra provincia”, agregó la titular de Salud.
Además, la ministra agregó que en el Hospital Lagomaggiore se ha abierto la Unidad de Cuidados de Fibrosis Quística. La idea es incorporar a los adultos en este proceso y avances en la calidad de vida de estos pacientes.
Fibrosis quística
Es una enfermedad hereditaria, provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es una enfermedad multisistémica, de evolución crónica, progresiva y letal. Las manifestaciones cardinales incluyen enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), insuficiencia pancreática exocrina y concentración elevada de electrolitos en el sudor. En más de la mitad de los pacientes, el diagnóstico se sospecha por la presencia de síntomas respiratorios.
El resultado final de la enfermedad es el desarrollo de EPOC, insuficiencia pancreática, desnutrición secundaria e infertilidad. Dado que el daño pulmonar se va produciendo progresivamente a partir del nacimiento, el diagnóstico precoz y el enfoque del manejo respiratorio y nutricional son cruciales para mejorar el pronóstico de estos pacientes.
