Conmemoran el Día Nacional de la Fibrosis Quística
El Ministerio de Salud se sumó a la conmemoración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, con el fin de concientizar a la comunidad sobre esta patología y reiterar la importancia de su diagnóstico precoz. En este marco se realizará hoy a las 11,30 una suelta de globos en la explanada del Hospital Notti.
Participaran de la actividad profesionales del nosocomio, pacientes con esta patología y su papás, se busca instalar la temática en la sociedad para favorecer su diagnóstico precoz.
La fibrosis quística es sistémica y su pronóstico depende de no retrasar el tratamiento adecuado, desde el Ministerio se trabaja en la asistencia de la enfermedad mediante un equipo multidisciplinario de profesionales médicos que se desempeñan en el Hospital Pediátrico Humberto Notti.
En esta fecha se busca visibilizarla y afianzar el compromiso de los gobiernos en lo atinente a investigación, tratamiento y protección de los pacientes. Ya que es una enfermedad de gran incidencia socioeconómica, afrontar su tratamiento es complejo, riguroso, caro y dedicado, genera un alto impacto psicológico y altera la forma de vida del paciente y de la familia.
Es el tipo de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y el tubo digestivo. Aunque algunos pacientes alcanzan la edad adulta, puede ocasionar la muerte prematura, si no se accede a un diagnóstico precoz y a un tratamiento inmediato y completo.
La detección temprana es clave para comenzar un tratamiento que permita mitigar los efectos que la enfermedad causa en el organismo. Por eso, una de las alertas es sentirle gusto salado a la piel de los bebés. Pero actualmente existen herramientas que permiten detectar la Fibrosis Quística (FQ) a tiempo, y es a través del scriming (o pesquisa) neonatal.
A grandes rasgos, produce una insuficiencia pulmonar y desnutrición, aunque es más compleja que eso ya que afecta a muchos órganos. Y entre otras consecuencias, genera la producción de moco anormal, viscoso y adherente, que obstruye los conductos e interfiere funciones vitales como la respiración y la absorción de nutrientes.
En los últimos años se obtuvieron avances importantes en Salud Pública en relación a esta patología genética, con la incorporación en el 2009 de la detección de la Fibrosis Quística a la Pesquisa Neonatal, lo que permite detectar entre los recién nacidos la confirmación del diagnóstico en los casos positivos e implementar el tratamiento antes del mes de vida.
Por medio de la Ley 26.279 Pesquisa Neonatal se indica “a todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas y sífilis; siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento”.
Sintomatología
Ausencia de deposiciones durante las primeras 24 a 48 horas de vida; heces pálidas o color arcilla y con olor fétido o heces flotantes; es posible que los bebés tengan la piel salada; infecciones respiratorias recurrentes, como neumonía o sinusitis; tos o sibilancias; pérdida de peso o ausencia de aumento de peso normal en la niñez; diarrea y retraso de crecimiento.