Día Mundial de la Fibrosis Quística: “La sobrevida tiene que ver con una medicina que se humaniza”
Así lo explicó la ministra de Salud, Ana María Nadal, durante la Jornada de Concientización que se realizó en el Hospital Lagomaggiore. Participaron la directora del centro asistencial, Roxana Cabrera, y la neumonóloga María Noelia Bergas, a cargo de la unidad de fibrosis quística del hospital, entre otros.
Cada 8 de setiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Por esta razón se realizó una importante Jornada en el Hospital Lagomaggiore. Allí, la ministra de Salud, Ana María Nadal, destacó la labor realizada por el equipo de trabajo de este hospital, que alberga a los pacientes en transición a la adultez con este padecimiento, derivados del Notti. “La sobrevida no solo tiene que ver con los avances de la ciencia sino que tiene que ver con esta construcción y este apoyo de una medicina que se humaniza”, expresó Nadal. Asimismo, manifestó su agradecimiento por el “trabajo realizado en un cuidado transversal de la salud y sobre todo a los que padecen esta patología, acompañando a la familia y al paciente desde el minuto cero”.
Dirigiéndose a los presentes, expresó: “Ustedes son los verdaderos protagonistas, desde el Servicio de Neumonología, dando respuesta a la comunidad”. Luego explicó: “Esta es una enfermedad que se diagnostica muy temprano, cuando los chicos son bebés, y hemos podido ver en el sistema de salud de Mendoza cómo se humaniza la medicina con un consultorio de transición entre el hospital Notti y el Lagomaggiore, brindando una mejor calidad de vida a los pacientes y sus familiares”.
Remarcó Nadal: “Es un trabajo en equipo impresionante, que atiende pacientes del sector público y privado, un orgullo para los mendocinos”.
Subrayó además: “Con relación específicamente a esta enfermedad, en tiempo de pandemia se ha podido atender a estos pacientes con distintas alternativas”. Y puntualizó: “En cuanto a enfermedades en general, se nos viene un gran desafío: trabajar y replantearnos el modo de poder crecer en calidad atencional en la salud pospandemia”.
Por su parte, Roxana Cabrera, directora del Hospital Lagomaggiore, aseguró: “Para nosotros es un orgullo ser el hospital de transición, recibiendo a los niños adolescentes que salen del Notti y poder acompañarlos en su enfermedad con un equipo interdisciplinario de lujo”.
La titular del hospital recordó que la fibrosis quística “es una enfermedad que produce alteraciones en los órganos, pulmonares y en la nutrición, poniendo a la persona en un estado de alta vulnerabilidad. Nuestra labor es ayudarla a hacer frente a esta situación”.
Finalmente, afirmó: “Hoy tenemos 43 pacientes, algunos de edad avanzada. Es un logro haber podido acompañarlos”.
Por último, María Noelia Bergas, médica neumonóloga a cargo de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Lagomaggiore, explicó: “Hoy se conmemora el Día Internacional de la Fibrosis Quística. Este es un día muy importante porque nos permite hacer, conocer y difundir esta enfermedad rara por lo que no hay tantos pacientes, pero con el tratamiento adecuado pueden tener mejor calidad de vida y una mayor sobrevida”.
Respecto de cómo reconocer los inicios de la enfermedad, la doctora recordó: “En nuestra provincia tenemos la pesquisa neonatal. Esa gotita que se les saca a los niños recién nacidos, con la que logramos testear la posibilidad de que exista esta enfermedad. En caso de tener un resultado positivo, se activa un programa de detección y contención porque, cuanto antes se empieza el tratamiento, mayor es la posibilidad de sobrevida con calidad”.
La medica aseveró que la fibrosis quística “es una enfermedad genética” y en ese sentido informó: “La situación en la provincia, en cuanto a la atención de estos pacientes, ha crecido mucho en los últimos años, ya que contamos con una unidad de adultos. Antes solo se atendía en consultorios pediátricos del Hospital Notti. Ahora contamos con personal especializado para adultos”.
Además, remarcó: “Detectar en edades tempranas nos cambia el pronóstico de la enfermedad”.
La jornada En Nuestra Piel se realizó de 9.30 a 13.30, en el Auditorio del Hospital Lagomaggiore.
¿Por qué es el Día Internacional de la Fibrosis Quística?
El 8 de setiembre de 1989, un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrieron el gen que ocasiona esta enfermedad. Esta situación determinó que sea, entonces, ese el Día Mundial de la Fibrosis Quística, declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2013.
El objetivo es concientizar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes que sufren FQ y eliminar las desigualdades en el acceso a los tratamientos. De esta manera, mejorar la calidad de vida de los afectados.
Unidades de Fibrosis quísticas: hospitales Notti y Lagomaggiore
La Unidad de Fibrosis Quística comenzó a recibir pacientes del Hospital Notti para internación desde 2010. El equipo de neumónologos se interesó por esta enfermedad y comenzaron los médicos de adultos a conocer el manejo de la enfermedad. Esto es gracias a los avances en medicación y trabajo en equipo de distintas especialidades, que ha logrado aumentar la sobrevida. Anteriormente, estos pacientes morían siendo niños.
Se inició con la transición con el Hospital Notti desde 2016, concurriendo el médico neumonólogo a su centro. Noelia Bergas comenzó al final de su residencia y continuó ad honorem hasta marzo 2017. Formalizar la situación laboral dio la ventaja de poder evaluar a los pacientes durante la internación y poder seguirlos ambulatoriamente en Hospital Notti, con una comunicación fluida con médicos pediatras, creando lazos que fortalecen la tarea.
En agosto del 2018, gracias al apoyo de directivos del Hospital Lagomaggiore y del Programa provincial FQ, se comenzó con la atención ambulatoria de estos pacientes. Continuó con la transición activa a partir de los 15 años en el Notti, realizando transferencia a los 18 años. Se adaptó todo este gran trabajo en estos tiempos, con el apoyo de la telemedicina.
Cuenta con un equipo interdisciplinario de trabajo comprometido con la salud de los pacientes: neumonólogos, médico clínico, diabetólogo, gastroenterólogo, kinesiólogos, nutricionista, enfermería, enfermera educadora en diabetes, trabajo social, salud mental, bacteriólogo, farmacéutica. Especialidades en calidad de colaboración: cirugía de tórax, reumatología y medicina genetista.
Cuenta actualmente con 43 pacientes. El servicio es referente de Cuyo, con pacientes derivados para seguimiento de San Luis y San Juan.
Desde marzo de 2019, junto al equipo del Hospital Notti, con el jefe y director del programa provincial, Luis Parra, se trabaja dentro del programa de entrenamiento dirigido por Héctor Gutiérrez, del Centro de Fibrosis de Quística de Children Hospital Alabama, EEUU.
