Día Mundial de la Fibrosis Quística
Cada 8 de setiembre se conmemora en todo el planeta el Día Mundial de la Fibrosis Quística. El objetivo es difundir el conocimiento y promover el diagnóstico temprano de la enfermedad. La Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Notti invita a una jornada.
El 8 de setiembre de 1989, un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrieron el gen que ocasiona esta enfermedad. Esta situación determinó que sea, entonces, ese el Día Mundial de la Fibrosis Quística, declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2013.
El objetivo es concientizar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes que sufren FQ y eliminar las desigualdades en el acceso a los tratamientos. De esta manera, mejorar la calidad de vida de los afectados.
Para conmemorar la fecha, los profesionales de la Unidad de Fibrosis Quística invitan a la Jornada “En nuestra piel”, que se realizará mañana miércoles 8, de 9.30 a 13.30, en el Auditorio del Hospital Lagomaggiore. Los cupos son limitados.
Fibrosis quística
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética autosómica recesiva. Se produce como consecuencia de la alteración del gen CFTR (Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), situado en el brazo largo del cromosoma 7. Su defecto determina un transporte anormal de iones en un gran número de células en diferentes sistemas y órganos, principalmente del tracto gastrointestinal y respiratorio. Esto produce la disfunción de diversas glándulas exocrinas y tiene como manifestaciones más importantes la insuficiencia pancreática y la inflamación e infección de la vía respiratoria.
Unidad de Fibrosis Quística del Notti
La Unidad de Fibrosis Quística comenzó a recibir pacientes del Hospital Notti para internación desde 2010. El equipo de neumónologos se interesó por esta enfermedad y comenzaron los médicos de adultos a conocer el manejo de la enfermedad. Esto es gracias a los avances en medicación y trabajo en equipo de distintas especialidades, que ha logrado aumentar la sobrevida. Anteriormente, estos pacientes morían siendo niños.
Se inició con la transición con el Hospital Notti desde 2016, concurriendo el médico neumonólogo a su centro. Noelia Bergas comenzó al final de su residencia y continuó ad honorem hasta marzo 2017. Formalizar la situación laboral dio la ventaja de poder evaluar a los pacientes durante la internación y poder seguirlos ambulatoriamente en Hospital Notti, con una comunicación fluida con médicos pediatras, creando lazos que fortalecen la tarea.
En agosto del 2018, gracias al apoyo de directivos del Hospital Lagomaggiore y del Programa provincial FQ, se comenzó con la atención ambulatoria de estos pacientes. Continuó con la transición activa a partir de los 15 años en el Notti, realizando transferencia a los 18 años. Se adaptó todo este gran trabajo en estos tiempos, con el apoyo de la telemedicina.
Cuenta con un equipo interdisciplinario de trabajo comprometido con la salud de los pacientes: neumonólogos, médico clínico, diabetólogo, gastroenterólogo, kinesiólogos, nutricionista, enfermería, enfermera educadora en diabetes, trabajo social, salud mental, bacteriólogo, farmacéutica. Especialidades en calidad de colaboración: cirugía de tórax, reumatología y medicina genetista.
Cuenta actualmente con 43 pacientes. El servicio es referente de Cuyo, con pacientes derivados para seguimiento de San Luis y San Juan.
Desde marzo de 2019, junto al equipo del Hospital Notti, con el jefe y director del programa provincial, Luis Parra, se trabaja dentro del programa de entrenamiento dirigido por Héctor Gutiérrez, del Centro de Fibrosis de Quística de Children Hospital Alabama, EEUU.
