El Notti adhiere a la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes
El hospital pediátrico realiza una campaña de concientización y propuso a organismos del Estado provincial y municipios sumarse a la iniciativa iluminando sus edificios de manera especial. La Organización Mundial de la Salud instituyó al último día de febrero como fecha para crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas para garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Desde el año 2008, se instituyo el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias.
En adhesión a la fecha, el Hospital Pediátrico Humberto Notti lleva adelante una campaña interna de visibilización y propuso a otros organismos del Estado provincial y municipios sumarse a la iniciativa iluminando la fachada de sus edificios de manera especial. La Casa de Gobierno y las municipalidades de San Carlos, Godoy Cruz, Tunuyán y San Martín respondieron a la propuesta.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF) o raras son aquellas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada, es decir, tienen baja prevalencia.La Organización Mundial de la Salud estima que existen más de 6.000 condiciones clínicas de baja prevalencia, conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras y pueden variar según el país o región.
En base a la Ley 26689, de 2011, en la Argentina funciona el Programa Nacional de EPF. Tiene como fin mejorar el acceso a la salud de las personas las padecen, haciendo foco en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento; la calidad de los servicios para la atención integral de las personas con EPF y el fortalecimiento del sistema de información para el monitoreo y la evaluación programática.
En el mismo sentido, en Mendoza, el Hospital Humberto Notti desarrolla el Programa Provincial de Pesquisa Neonatal, que permite detectar de manera temprana algunas de estas EPF en pacientes pediátricos para lograr diagnosticar, asistir y realizar el seguimiento.
Un avance importante para los recién nacidos de Mendoza es contar actualmente con la detección o pesquisa obligatoria, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de siete enfermedades, endocrino-metabólicas congénitas, incluidas en el listado de EPF: hipotiroidismo congénito primario, hiperplasia suprarrenal congénita, fenilcetonuria, galactosemia, deficiencia de biotinidasa, fibrosis quística y la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce.
El panel básico de pesquisa neonatal obligatoria para todos los recién nacidos en la provincia de Mendoza podrá ampliarse hasta 25 EPF, si se incorpora tecnología y equipamiento para el screening y diagnóstico. Esto evitará los inconvenientes relacionados con la derivación de muestras y, eventualmente, de pacientes a centros especializados del país.
