“Nosotros queríamos que ella pudiera tener una mejor calidad de vida”
Roxana Analía Robles, mamá de Quimey Celada, una mendocina de 6 años, que sufre de epilepsia refractaria, una enfermedad que la llevó a tener hasta 100 convulsiones diarias.
La familia se comunicó con el gobernador Francisco Pérez a través de Facebook y gracias a la ayuda del Gobierno de Mendoza fue operada en el Hospital Notti y recibió un estimulador vagal, un dispositivo que le permitirá llevar a ella y a su familia una vida más tranquila.
– ¿Como esta compuesta tu familia?
– Con Martín Celada, mi esposo, tenemos tres chicos: Quimey de seis años, Aixa de tres y Arian de un año.
Hace seis años que vivimos acá en este asentamiento en el Barrio Lihue de Guaymallén.
– ¿Cuál es la enfermedad que tiene Quimey?
– A los dos años se le diagnosticó epilepsia, la que fue controlada hasta los cuatro años y ahí comenzó a tener crisis de ausencia y crisis atónicas y de todas clases.
Las crisis de ausencia son en las que se queda como mirando para un lado y pierde la vista. Las crisis atónicas son en las que se mueve. Igual van cambiando las crisis, no siempre son las mismas.
– ¿Cuántas crisis tenía Quimey?
– De 20 a 100 crisis por día, todos los días.
– ¿Cómo comenzó esta enfermedad?
– Quimey pasó de ser una niña que sabía escribir, pintar, vestirse a no saber hacer nada. Tiene un daño neurológico a tal punto que hay días que me pregunta “¿la mamá a donde está?” Tiene retraso mental, incontinencia, tiene apraxia y babea. Han sido muy fuertes los retrocesos.
(Nota del Editor: La apraxia es un trastorno del sistema nervioso por el cual la persona es incapaz de realizar tareas o movimientos previamente aprendidos, aunque sus músculos y sentidos funcionen en forma apropiada).
– Cuando empeoró el cuadro ¿qué hicieron?
– La llevamos al médico y en principio le hicieron electrocardiogramas, resonancias nuevas, aunque ya que tenía estudios anteriores; pero al ser crisis nuevas le empezaron a hacer tomografías de todas clases y pruebas que se les hace a los epilépticos.
Al ser tan frecuentes y tantas las crisis -porque le dan en todo momento, hasta cuando está dormida- los electros le dieron que era epilepsia refractaria.
Se llegó a esta conclusión porque los tratamientos farmacológicos ni los endovenosos ya le hacían efecto. Se llama así, porque refracta el tratamiento, como si su cuerpo lo rechazara.
Los médicos probaron también con corticoides, gammaglobulina endovenosa y hasta la dieta cetogénica que es muy conocida. Es mas hay una película sobre eso. Es una dieta que realizó mucha gente que se si bien no se curó pudo parar las crisis, pero a ella no le hizo nada.
Por esto se llegó a la conclusión de la necesidad del estimulador vagal.
– ¿Qué es un estimulador vagal?
– El estimuladora vagal se parece a un marcapasos que en lugar de estimular el corazón estimula el cerebro.
(Nota del Editor: La estimulación vagal es una alternativa terapéutica en pacientes con epilepsia refractaria que no son candidatos a otros tipos de cirugía).
– Y ahora con este estimulador, ¿Cómo sigue el tratamiento de Quimey?
– Cuando yo cuento que tiene epilepsia refractaria y tiene 20 a 100 crisis por día, todos los días y que ya se le han hecho todas las clases de tratamientos que se le hacen a los niños con epilepsia refractaria, los médicos neurólogos llegaron a la conclusión de que el estimulador vagal es lo único que queda por hacer.
Es un tratamiento más. Puede hacer o no efecto. Igual ella tendría que seguir tomando medicación por más que tenga el aparato.
– ¿Cuál es el camino que hicieron para llegar al estimulador vagal?
– Ese aparato viene de Estados Unidos y lo distribuye una gente en Buenos Aires. Es el único lugar donde lo venden y es carísimo. En setiembre costaba $149 mil pesos y ahora sale casi $161 mil. Cómo se manejan con dólares el precio va cambiando.
Ellos lo distribuyen y tienen su equipo profesional que cuando lo colocan viene a la operación. Su médico tiene que estar presente. Una vez que lo colocan tienen que calibrarlo porque eso va en el nervio vago.
Por eso cuando se lo pongan no se lo van a prender enseguida, tiene que pasar un tiempo para que se lo puedan prender.
– ¿Tuvieron ayuda de otra gente?
– Mi suegra, como tiene computadora nos abrió una cuenta en Facebook a nombre de Quimey detallando todo lo que tiene ella a ver si nos podían empezar a ayudar.
Abrimos una cuenta en el Banco Nación, una cuenta benéfica porque como veíamos que se tardaba mucho todo, empezamos a pedir dinero en todos lados.
La gente empezó a contestar. Un chico de la página “Soy mendocino”, Gonzalo Amaya, una excelente persona, una persona como nosotros, humilde, que se encarga a ayudar gente con un grupo de amigos nos ayudó.
Él le consiguió la silla en 24 horas y yo hacia un mes y medio que tenía los papeles para que se la gestionaran y todavía nada. Él en 24 horas fue a todos lados y nos la pudo conseguir.
Y también organizó juntadas convocadas por Facebook para vender cosas. Fue gente que puso plata de su bolsillo para ayudarnos a nosotros.
Fue muy lindo, mucha gente muy buena que conocimos nos ayudó. Hasta gente de Buenos Aires como Elena Cruceño que se encargó de llegar a la Presidenta. Le llevó una carta con el problema de ella y el nuestro.A los 10 minutos me llamaron de Presidencia de la Nación para ver como podían a hacer, que cualquier cosa que necesitáramos los llamáramos. Fue muy bueno, conocí gente muy linda que nos ayudo mucho todo por Facebook.
– ¿Cómo llegaron a conseguir el estimulador?
– Fui a la asistente social en el hospital a hacer todos los papeles que hay que hacer, a Emergencia Social, al Ministerio de Salud, a Discapacidad. Fui a todos los lugares que hay que ir, hasta que las madres autoconvocadas que nos conocieron por Facebook también nos llamaron. Son las madres que hicieron salir la Ley de Discapacidad.
A través de ellas conocimos a German Ejarque (Presidente del Consejo Provincial de la Persona con Discapacidad) que nos llevó a que habláramos con Augusto Rosales (Jefe de Gabinete de Desarrollo Social).
Nos citaron, hablamos con ellos, nos preguntaron que necesitábamos y nos dijeron que iban a ver como podían ayudarnos. Fue automático, en una semana tuvimos el estimulador .
Agradezco al Gobernador que nos recibió y se puso a disposición de nosotros, nos preguntó todo de ella. Nos quiso recibir, conocernos a nosotros y quería conocer a Quimey.
Es un agradecimiento muy grande que tenemos nosotros. Lo que queríamos era esto, que ella pudiera tener ese aparato para que tenga una mejor calidad de vida porque ahora no puede y con eso quizá pueda llegar a estar mejor.
– ¿Ustedes tienen trabajo?
– Martín hasta hace 7 meses trabajaba en el Ejército. Ahora hace trabajos de albañilería pero está sin trabajo fijo. Yo quisiera trabajar pero no puedo por los cuidados que necesita Quimey, y más ahora después de la operación.
Estamos contentos por eso estamos respirando mejor, mucho mejor.
– ¿Qué puede hacer Quimey después de la operación?
– Va a estar así como ahora, va a necesitar que estemos trasladándola y atendiéndola. Siempre va a requerir esta atención, hasta que el estimulador esté más calibrado. Porque los médicos van a tener que calibrarlo cuando vean cada cuánto les dan las crisis.
Un tema muy importante que me dijo la doctora es que vamos a tener mucho cuidado con los virus y las condiciones de limpieza.
Por eso yo también pedía que nos ayudaran con una casa porque como verán no estamos muy bien. Hemos tratado de tener todos los cuidados y arreglar este lugar lo más que pudimos pero en los alrededores hay mucha basura. Hay ratas, hay cucarachas, hay de todo y ella no puede estar así.
Eso es lo que ahora pido si nos pueden ayudar.
Trabajar es lo que más quiere hacer mi marido. Él sabe mucho de albañilería, de plomería. En lo que me puedan ayudar con un trabajo se lo agradeceríamos
La operación de Quimey
Quimey fue operada el 27 de diciembre y el jueves 10 de enero le calibraron por primera vez el estimulador. Es un tratamiento muy prolongado, que se regula y los médicos comenzaron con al mínimo para ver como lo tolera, y en febrero lo irán aumentando.
En el procedimiento, que se realizó en el Hospital Notti, participaron todos los médicos de Emeclar, la empresa que comercializa el estimulador vagal y también el doctor Bartolucci del Hospital Garrahan de Buenos Aires.
Hoy la familia de la niña está buscando una nueva casa y el Estado de Mendoza correrá con los gastos. Mientras tanto el papá de Quimey sigue buscando trabajo.