Octubre, mes de visualización y concientización sobre cuidados paliativos pediátricos
Constituyen el cuidado activo e integral destinado a prevenir, tratar y aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades crónicas complejas y su familia, en todas las etapas de una enfermedad que amenaza la vida. Realizan intervenciones con la Unidad Primaria de Atención (paciente y familia), como también con los equipos tratantes.
El Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Notti es el único equipo interdisciplinario de cuidados paliativos pediátrico constituido en la provincia que interactúa con otros niveles asistenciales.
Realiza actividad asistencial (ambulatoria y de internación), de docencia y de investigación, con activa participación en entidades científicas, constituyéndose en un referente a nivel provincial y nacional. Durante todo este tiempo ha brindado respuestas profesionales rápidas y eficientes a gran cantidad de pacientes con enfermedades crónicas complejas y sus familias.
Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son adecuados en cualquier etapa de la enfermedad y ofrecen más beneficios cuando se brindan tempranamente, junto con otros tratamientos dirigidos a curar o controlar la enfermedad de base.
El sufrimiento, que puede aparecer tanto durante el período de tratamiento activo como al final de la vida, es una consecuencia directa o indirecta de la propia enfermedad, de sus tratamientos y/o de la necesidad de tomar decisiones difíciles. Para poder abordarlo, es necesario adoptar una mirada integral y, por ello, los CPP requieren de un enfoque interdisciplinario que permita atender a los aspectos biomédicos, psicosociales y espirituales involucrados.
Los CPP permiten
- La identificación y tratamiento de síntomas en las distintas áreas bio-psico-sociales que ocasionan sufrimiento.
- Favorecer una comunicación efectiva con el paciente y su familia referida al diagnóstico, cambios de tratamiento, adecuación del esfuerzo terapéutico y proceso de fin de vida.
- Reflexionar sobre la proporcionalidad de las medidas de tratamiento propuestas.
- Planificar el cuidado a lo largo de la trayectoria de la enfermedad de acuerdo a las necesidades del paciente y la familia.
- Acompañamiento de la Unidad Primaria de atención también hacia el final de la vida, en el momento de la muerte y el duelo.
Historia del Equipo de Cuidados Paliativos del Notti
El origen del Equipo de CPP se remonta a 1989, en el Hospital Emilio Civit, donde informalmente Viviana Torres, médica anestesióloga pediátrica, tuvo la inquietud de desarrollar los cuidados paliativos en la provincia. Fue ella quien se planteó el objetivo de acompañar y trabajar por una mejor calidad de vida de los niños y niñas que transitaban etapas avanzadas de enfermedad y sus familias.
A partir de 1995, ya en el nuevo Hospital Pediátrico H. Notti, por resolución ministerial, se creó la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP), que dependía del Servicio de Anestesiología. Torres, posteriormente, fue designada como coordinadora de la Unidad de CPP. Ella realizó incansablemente acciones destinadas a promover el desarrollo y la accesibilidad de los Cuidados Paliativos. Desde 2005, desempeñó funciones exclusivas como paliativista en la UCPP, siendo coordinadora de la misma desde sus inicios y hasta su jubilación en el año 2020.
Con el paso de los años, el Equipo de la UCPP fue creciendo y modificándose, para adaptarse al desarrollo a nivel local, nacional e internacional de la subespecialidad y a la creciente demanda asistencial. Estaba constituida inicialmente, de forma mayoritaria, por pacientes oncológicos, y luego se amplió al resto de los pacientes con enfermedades limitantes para la vida.
El equipo está constituido por:
- Lic. en Trabajo Social Vanina Cangemi.
- Lic. y Prof. en Psicología Ruth Páez.
- Lic. en Psicología Javier Sulti.
- Dra. Estela María Torrecilla.
- Mg. Leticia Jimena Saldeña.
- Dra. Fernanda Mansilla.
El sector cuenta con una estructura física identificable y específica ubicada en el primer piso, ala Oeste, diseñado y acondicionado para el funcionamiento de las tareas del equipo, como también para la atención del paciente y su familia.
