"Si hubiera existido el Programa Conectar Igualdad, mi situación hubiera sido diferente"

Al mendocino Enrique Berdini a los 12 años le diagnosticaron retinitis pigmentaria, una enfermedad que afecta el campo y la agudeza visual. Hasta los 23 años desarrolló una vida relativamente normal, pudo cursar su secundario en la Escuela Técnica de Bowen en General Alvear, utilizando adaptaciones ópticas, sin mayores inconvenientes para poder estudiar. Pero su situación se agravó hace siete años cuando cursaba la licenciatura en Psicología, en la ciudad de San Luis. Las ayudas ópticas como anteojos especiales y magnificadores de pantallas dejaron de serle útiles.

Hoy, con 28 años de edad, el joven habló sobre su situación personal, sus vivencias, temores, de las dudas e incertidumbre que debió afrontar respecto al futuro de sus estudios y de cómo debió realizar un giro drástico de lo visual a lo auditivo para sortear esta deficiencia sensorial. También cuenta cómo la tecnología le ayudó y de lo que significa el Programa Conectar Igualdad en las Escuelas Especiales del sistema educativo. Asimismo, este joven que hoy trabaja en la Dirección de Educación Especial refleja una valiente actitud que lo llevó a convertir su presente incierto en una oportunidad para ser un hombre normal en una sociedad que se ha tecnologizado. Hay nuevas posibilidades para aquellos niños y jóvenes que deben aprender a aguzar un sentido más que el otro y que sobre todo no se rinden ante la adversidad de una enfermedad.

¿Cuándo comenzó a profundizarse la retinitis pigmentaria?

-Estando en San Luis, ya no podía leer ningún tamaño de letra, tenía mucha inseguridad al caminar en la calle, más aún cuando se hacía de noche. Tuve mucho miedo y desesperación, mi familia estaba lejos y realmente me sentí muy pequeño en el mundo. En 2006 sentí una gran tristeza y me planteé seriamente dejar los estudios. ¿Cómo se suponía que iba a estudiar extensos libros de psicología?, ¿cuánto tiempo me iba llevar aprender a leer y escribir Braille y de qué manera iba a pasar los libros al Braille?; finalmente ¿qué sentido tenía continuar estudiando?”

Enrique tuvo muchos sentimientos encontrados y entre ellos recuerda haber sentido mucha vergüenza por no ver bien, miedo de no poder llevar una vida normal y en última instancia quedarse solo por no poder ver.

“El advenimiento de la ceguera era inminente, y cada día que pasaba me daba cuenta de pequeñas cosas de la vida cotidiana, cómo mis ojos iban perdiendo su agudeza. No quería saber nada con la palabra “ceguera”, no quería saber nada sobre bastones blancos y lectoescritura braille. No existía en mi cabeza la posibilidad de que un ciego pudiera ser una persona normal con trabajo digno, esposa e hijos, y me resultó crítica la situación de pedirle a Dios por una cura para mis ojos cuando sentía que él mismo quería en mí, la ceguera”.

¿Cuándo entendiste que te estabas autolimitando?

-Fue en toda esa época que aprendí que las limitaciones del cuerpo no se comparan con las limitaciones que uno puede construir dentro de su cabeza, convirtiéndome en mi propio enemigo. En algún momento me puse a pensar y caí en la cuenta que contaba con una ventaja: la situación visual era irreversible y la solución no estaba a mi alcance, no obstante tenía en mis manos la decisión de qué hacer con mi vida. Aún contaba con la voluntad, y en eso no dependía de nadie y podía hacer lo que quisiera. Entonces en otro momento me dije a mi mismo: “seamos como un niño, empecemos a jugar y veamos que sale de todo esto”.

Y empezaste a estudiar de otra manera….

-Si, empecé a estudiar con plastilinas, todavía veía bultos y colores, por lo cual armaba mapas conceptuales con plastilinas sobre una cartulina blanca. Luego grababa la explicación de todos los conceptos y lo filmaba con mi cámara digital. Luego lo veía y escuchaba y algo evidentemente me quedaba memorizado, porque así rendí Psicología Laboral, Política y las dos Psicologías Clínicas. Me costó pasar de la memorización visual a la auditiva, pero tenía entusiasmo por poder “seguir jugando y participando”.

Empecé a descubrir las tecnologías de “síntesis”, voces sintéticas que le cargas a la computadora y te empiezan a leer todo lo que tenés en la pantalla. Empecé a usar de a poco softwares que uno le dictaba a la computadora y ella escribía, y luego me lo leía.

Luego, explorando en internet logré encontrar algo llamado “Lectores de Pantalla”. Estas tecnologías son más abarcativas y podes hacer uso de todas las cosas que tenes en la computadora. Fue así que pude volver a usar el correo electrónico, el chat, googlear, usar Excel, Word y a partir de aquí mi vida cambió radicalmente.

A partir del uso de la tecnología ¿cambió también tu manera de interactuar socialmente?

-Sí, porque de un momento a otro empecé a manejar la computadora con una rapidez que hacía muchos años no tenía y pude volver a interactuar virtualmente con mis compañeros de la facultad, amigos y demás; pero fundamentalmente apareció en mí otro sentimiento que hacía mucho tiempo había perdido: el sentimiento de ser capaz.

Comencé a llevar una notebook a la facultad, y si bien hoy es algo normal, en aquellos años era el único entre 100 compañeros que hacía esto, tomaba apuntes de clases, y realmente era más rápido que copiar con una lapicera. Así me iba armando carpetas digitales de cada cátedra, y completaba con la bibliografía que nos dejaban los docentes. Algunas fotocopias las escaneaba y luego las convertía a texto en la computadora, y así podía acceder a su lectura.

Habían fotocopias que no se podían escanear por su mala calidad de imagen, entonces le pedía ayuda a mis compañeros para que me las leyeran. Mientras lo hacían, yo los grababa con la computadora y luego desgravaba copiándolo en Word.

Este último proceso era algo denso porque cuesta retener más de cinco palabras para luego escribirlas. Pero seguí explorando en los programas que la computadora: tenía para grabar, hasta que un día descubrí que si reducía la velocidad del audio grabado, podía escuchar la grabación y simultáneamente copiarla, eso le hizo muy bien a mi estudio.

¿Podría decirse que fuiste casi un pionero en el uso de los recursos tecnológicos en el aula?

-En todo ese momento tecnológico, me costó bastante dar con los recursos digitales necesarios; creo que si en aquel entonces hubiera existido el Programa Conectar Igualdad, mi situación hubiera sido diferente.

Desde que se creó el Conectar Igualdad, los chicos cuentan en la escuela con un complejo dispositivo de acompañamiento técnico-Pedagógico de sus prácticas educativas, que les permite beneficiarse de todos los recursos de la netbook para sus estudios.

Cuando escuché en el año 2010 a la Presidenta anunciar que los estudiantes de Escuelas Especiales recibirían la netbook, sinceramente me emocioné mucho, porque entendí que detrás de esa decisión política, se creyó firmemente sobre la importancia que adquieren las tecnologías en la vida de los estudiantes con discapacidad.

Si se me pregunta qué significan las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) en las escuelas a las que asisten alumnos con discapacidad, sin dudas respondo que son la rampa digital al acceso, al sin número de oportunidades, a la inclusión y de alguna manera a la autonomía y la posibilidad de trabajar dignamente.

¿Tu experiencia personal te cambió el concepto de discapacidad?

-Así es, pero aprendí y sigo aprendiendo mucho, más que de la discapacidad, de la vida cotidiana. Hoy esperamos con mi mujer nuestro primer hijo Jenaro, y con mucho esfuerzo pude concluir mis estudios. Aprendí que sobre la discapacidad vos tenes un elemento central que es “lo real”, pero que a su alrededor circulan muchas cosas que no son tan reales, limitándote tal vez más que la misma discapacidad. Hoy que puedo trabajar como cualquier otra persona, manejarme solo por toda la provincia con mi bastón, y participar de todas las actividades que quiero, aprendí que soy tan común como cualquier otra persona.

Con esto quiero decir que no soy alguien que perdió la vista y que tiene más desarrollado el oído sino que a través de ese canal, se presta más atención, y por sobre todas las cosas no siento ser un ejemplo de vida ni tener capacidades diferentes o especiales. Insisto en ser una persona tan común y corriente como cualquier otra, porque cuando estuve en mi peor momento, fue horrible pensar que solo se podía salir adelante si tenes el espíritu de William Wallace o la fuerza de Superman. Hay muchas frases populares que te aniquilan antes de empezar y en el camino quedan todavía muchos compañeros que no logran sentir que pueden salir del pozo. A veces se intenta ayudar al discapacitado señalándole que hay cosas peores, pero nunca me gustó tomar coraje pensando que existen personas con situaciones más difíciles que la mía, porque el sufrimiento humano es siempre muy personal, y las vicisitudes de la vida duelen y limitan de manera muy distinta.

¿Pudiste romper con tu propio prejuicio contra la ceguera?

-Si, y hoy puedo compartir con las personas que se encuentran en una situación similar a la mía porque es posible tener un proyecto de vida, porque todo niño, joven o adulto debe tener un proyecto de vida, pero es necesario confiar en la fuerza interior que moviliza a la persona a buscar los medios necesarios, creyendo en la amplia convicción que todos tenemos para lograrlo.

Pude conocer muchos amigos y amigas con ceguera y que realmente son tan comunes como cualquier otra persona, pero son admirables porque día a día te transmiten el amor que tienen por sus sueños, y realmente eso contagia, y mucho. Estoy convencido que se puede, y deseo que en mi provincia puedan salir de sus hogares todas aquellas personas que han quedado por diversas razones en situación de discapacidad, y que puedan elegir por ellos mismos y disfruten como cualquier otra persona del trabajo, la educación y de la vida.